lunes, 24 de febrero de 2014

Hoy me siento raro

Todos los días igual, la misma rutina. Te levantas, te pegas una ducha y te pones frente al espejo. Todos los días lo mismo. ¿O no? Puede que no, puede que haya días que te mires y pienses “No sé, hoy me veo raro…”. Y ¿por qué? Sencillamente porque hay días que no te sientes como el resto de las personas, no estás con ganas de salir a luchar, no te apetece levantarte de la cama o dar ese primer paso que nos lleva al circuito de Fórmula 1 en el que se convierte nuestra vida cada día.

Mi pregunta es, si de vez en cuando te sientes así, ¿significa eso qué eres raro? Sé que respuesta me vais a dar. No, no eres raro en absoluto. Simplemente no todos los días son iguales, no puedes ser la misma persona en cada momento. Hay muchos factores que te lo impiden.



Entonces mi pregunta es, ¿por qué decimos que una persona tiene una enfermedad rara? Simplemente porque no la padece mucha gente y porque no se trata de una enfermedad común. Eso no es justo. Cuando yo tengo un catarro o un proceso gripal, no es igual que el que puede pasar mi marido o mis hermanos. A mí me puede dar fiebre, dolor muscular, dolor de cabeza, pero al resto de gente no. ¿Significa eso que tengo una gripe rara? Por supuesto que no. Así que no califiquemos cosas que no son. No hay enfermedades raras o comunes, simplemente hay enfermedades y punto.

Una enfermedad rara (permitidme que use este calificativo, aunque no sea correcto) se define así porque tiene una baja incidencia en la población, más concretamente afecta a 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la OMS existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población afectando a sus capacidades físicas, habilidades mentales, y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes (este calificativo me gusta mucho más). Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente a lo largo de su vida.



¿Qué caracteriza a una enfermedad rara? En su mayor parte son crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes. Estas enfermedades suelen tener un comienzo precoz en la vida. Dos de cada tres aparecen durante los dos primeros años de vida. Quien lo padece, suele sufrir de dolor crónico. El desarrollo de déficit motor, sensorial e intelectual, en la mitad de los casos, origina una discapacidad en la autonomía. En casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego (35% de muertes en el primer año, 10% entre 1 y 5 años, 12% entre los 5 y 15 años).

¿Qué problemas afectan a quien padece una enfermedad rara?  Los principales problemas con los que toca luchar son:
  • ·      Falta de acceso al diagnóstico correcto.
  • ·      Falta de información.
  • ·      Falta de conocimiento cientítico.
  • ·      Problemas de integración social, escolar y laboral.
  • ·      Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.
  • ·      Alto coste de los pocos medicamentos existentes.
  • ·      Desigualdad a la accesibilidad al tratamiento y al cuidado.


¿Qué puedo hacer yo frente a una enfermedad rara? Siempre digo lo mismo. Cuando me enfrento a un problema, lo primero que necesito es información. Saber frente a qué me estoy enfrentando. Una enfermedad, por muy poco frecuente que sea, no es invisible. No podemos cerrar los ojos y hacer como si no existieran. Nadie está a salvo de sufrir una enfermedad. Por lo tanto no debemos excluir a nadie.

En estos casos la educación y la conciencia social son las mejores armas en la lucha diaria. Creo que es importante educar a los más pequeños, desde el colegio, que nadie es raro por tener una condición física o psíquica. Es necesario hacer ver a la sociedad que todos somos personas, enfermos o no, pero personas. Es necesaria una gran educación y mucha solidaridad, especialmente con quién lo está pasando mal.

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una oportunidad única para hacer llegar a la población un mensaje de esperanza e ilusión. Entre todos debemos hacer llegar un mensaje para todas aquellas personas que, por circunstancias de la vida, les ha tocado vivir una situación difícil. Vamos a demostrarles que no están solos.


Gracias a iniciativas como la que ha realizado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), toda una cadena de bloggers vamos a gritar bien fuerte que ser poco frecuente no es ser raro. Que se nos oiga bien alto: ¡¡ Yo también me siento raro!!


lunes, 17 de febrero de 2014

Un Congreso de Alta Tensión

Hace unos días saltaba la noticia: “Alertan de que los efectos de la hipertensión podrían ser tan devastadores como el SIDA”. Sólo con leer el titular, uno ya se asusta. Comparar la hipertensión arterial con el SIDA, una enfermedad que ha causado (y sigue causando) tantos estragos en la sociedad, es un tema muy serio a la par que preocupante.

biologialiceo1nocturno.blogspot.com


¿Y por qué hacen esta comparación? Parece ser que, según los investigadores que han hecho estas declaraciones, se tiende a infravalorar el impacto sanitario de la hipertensión arterial, una patología que en los próximos veinte años podría exceder en número de víctimas a las atribuidas por el SIDA.

Según este artículo la respuesta de los gobiernos a la epidemia mundial de la hipertensión parece algo mejor que la que se hizo frente al VIH/SIDA hace dos décadas. Sin embargo, hace falta que se haga un mayor esfuerzo para evitar que esta nueva epidemia acabe con la vida de millones de personas. El VIH es una de las principales prioridades de la salud mundial, y es reconocida como una seria amenaza para muchos países en desarrollo. Mientras que la hipertensión es vista como una enfermedad propia de Occidente, y por tanto de poca relevancia para países en vía de desarrollo, a pesar de que las evidencias acerca de la prevalencia en estos países han aumentado.

La hipertensión es una enfermedad no transmisible asociada a factores como la obesidad, la falta de ejercicio o una dieta deficiente. Todos estos factores definen claramente a una sociedad que vive en países con un nivel de desarrollo alto. Sin embargo, debido a la globalización que estamos viviendo en estos últimos tiempos, las malas costumbres también se contagian. Muchos países en vías de desarrollo, que están empezando a prosperar, están transmitiendo a sus habitantes esta forma de vida occidental. Este hecho hace que enfermedades muy relacionadas con unos hábitos de vida no saludables (tipo hipertensión, diabetes, enfermedades coronarias) se vean claramente aumentadas en este tipo de sociedades.

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La mejor herramienta para atacar la hipertensión es la prevención. Y la mejor manera para prevenirla es educando a la población de los peligros que conllevan este tipo de malos hábitos. La educación para la salud ha de ser uno de los objetivos primordiales en los programas de política sanitaria de todos los países.

La educación debe ser llevada a cabo por todos los protagonistas que ejercen dentro de la cadena sanitaria (médicos, enfermeros, farmacéuticos, entre otros). Para poder comunicar hay que estar bien formado. Como profesionales sanitarios nuestra formación ha de ser continua. Los congresos son una buena plataforma para acceder a esa formación.

En los días 26, 27 y 28 de marzo va a tener lugar en Madrid, la 19ª Reunión Nacional de la Sociedad Española de Hipertensión-Liga Española para la Lucha contra la Hipertensión Arterial (SEH_LELHA). Esta cita se convierte cada año en el encuentro nacional de referencia en la investigación de la Prevención del Riesgo Cardiovascular y su manejo en la práctica clínica diaria. Estas jornadas nos permiten tener una visión completa de la enfermedad cardiovascular, desde los mecanismos fisiopatológicos implicados en la misma hasta la práctica clínica, pasando por la implicación comunitaria de la enfermedad crónica.


Por segundo año consecutivo, los farmacéuticos comunitarios tenemos una cita pendiente con estas jornadas. Gracias a SEFAC, se ha logrado la implicación del farmacéutico en este congreso. El día 26 de Marzo tendrá lugar la 2ª Jornada para Farmacéuticos Comunitarios. Somos una pieza clave en la cadena de atención sanitaria. Con  Congresos de este tipo, se nos permite poder demostrarlo a la sociedad. Dada la importancia de esta cita, espero poder contar con la presencia de muchos de vosotros. Debemos hacernos valer porque somos profesionales capacitados. Es hora de demostrarlo.

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lunes, 3 de febrero de 2014

La batalla contra el Cáncer se pelea todos los días

Mañana 4 de Febrero es el Día Mundial contra el Cáncer. Este día fue instaurado con el objetivo de aumentar la concienciación y movilizar a la sociedad para avanzar en la prevención y el control de esta enfermedad. El lema de este año es “Desenmascarar los mitos”, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre los alcances de esta enfermedad, la necesidad de su detección y el impacto en la sociedad.



El cáncer es una de las principales causas de muerte en España. Uno de cada tres varones, y una de cada cuatro mujeres, serán diagnosticados de cáncer a lo largo de su vida. Aproximadamente el 40% de los cánceres se pueden prevenir.

¿Qué es el cáncer? Cáncer es un término que se usa para enfermedades en el que las células sanas de nuestro organismo pierden el control a la hora de reproducirse, invadiendo así órganos y tejidos. Las células cancerosas pueden diseminarse a otras partes del cuerpo por el sistema sanguíneo y el sistema linfático. Esto es lo que se denomina metástasis.

El cáncer no es una enfermedad sino muchas enfermedades. Hay más de cien diferentes tipos de cáncer. La mayoría de los cánceres toman el nombre del órgano o de las células donde tienen su origen.

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Los tipos de cánceres se pueden agrupar en categorías más amplias. Estos son los principales tipos de cáncer:
  • Carcinoma: cáncer que tiene su origen en la piel o en los tejidos que recubren a los órganos internos.
  • Sarcoma: este cáncer tiene su origen en el hueso, cartílago, grasa, músculo, vasos sanguíneos u otro tejido conjuntivo o de sostén.
  • Leucemia: este cáncer se genera en la médula ósea, produciendo grandes cantidades de células sanguíneas anormales que pasan al torrente sanguíneo.
  • Linfoma y mieloma: estos cánceres empiezan en las células del sistema inmunitario.
  • Cánceres del sistema nervioso central: estos cánceres se localizan en el cerebro y la médula espinal.

·      Se estima que en un 75-80% de los cánceres tienen su origen en factores externos al organismo muy relacionados con los hábitos de vida de las personas. En el otro 20-25% de los casos, no se conocen con exactitud los mecanismos por los que se produce y desarrolla el cáncer.

El consumo de tabaco y la elevada ingesta de alcohol están detrás de un 40% de los cánceres que pueden aparecer. Unos hábitos de vida no saludables (obesidad, poca actividad física, una dieta inadecuada) hacen incrementar el riesgo de padecer cáncer en un 60%. Aunque más del 40% de las muertes provocadas por cáncer pueden ser prevenidas, el cáncer sigue siendo una de las principales causas de muerte en Europa. Con más de tres millones de casos nuevos al año, y 1,7 millones de muertes anuales, el cáncer representa la segunda causa de mortalidad y morbilidad en Europa. Los tipos de cáncer que más muerte provocan son el de pulmón, hígado, estómago, colon y de mama.

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Debemos insistir en el hecho de que la mayoría de los cánceres son prevenibles. Las campañas de detección llevadas a cabo por las autoridades sanitarias cumplen este objetivo. Es primordial atacar al cáncer en sus primeros estadíos, logrando así que la curación del paciente sea un éxito asegurado. Hace unos años, un diagnóstico de cáncer hacía que la persona que lo padeciera pensara en una muerte casi segura. Hoy día esta percepción está cambiando a una curación plena del cáncer. Para ello se debe hacer uso de todas las campañas de sensibilización y prevención del cáncer. Podemos vencer al cáncer.